Daphne Martschenko, etik, kapsayıcı genom araştırmaları için bir şampiyon

Daphne Martschenko, kariyeri için yaz kampında ilham kaynağı buldu. Stanford Üniversitesi’ndeki üniversitedeki üçüncü yılının ardından beş yaz boyunca Martschenko, başta Oakland ve San Jose olmak üzere San Francisco Körfez Bölgesi’ndeki düşük gelirli gençlere yönelik Camp Phoenix’te çalıştı.

Camp Phoenix, “açık hava kamp ortamında eğlenceli öğrenmeye” odaklandığını söylüyor ve oradaki deneyimleri, ırkları veya sosyoekonomik geçmişleri ne olursa olsun öğrenciler için eğitimi daha eşitlikçi hale getirme tutkusunu ateşledi.

Sonunda doktora yaptı. eğitimde, ancak bugün onun işi bu alanın ötesine geçiyor. Şimdi Stanford Üniversitesi’nde bir biyoetikçi olan Martschenko, sosyal ve davranışsal genomikten elde edilen bulguların – bireyler arasındaki genetik farklılıkların karmaşık davranışları ve sosyal sonuçları nasıl etkilediğinin incelenmesi – eşitsizlik ve adaletsizlik ve bunlara nasıl tepki verdiğimiz de dahil olmak üzere toplumu nasıl etkilediğiyle ilgileniyor.

Genetik bilgiye bol miktarda erişim sayesinde, araştırmacılar artık insan davranışını neyin etkilediği hakkında yeni sorular sorabilirler. Ancak bu tür çalışmalar önyargıya eğilimli olabilir ve yanlış yorumlanabilir veya bilimsel olmayan ve hatta zararlı fikirleri teşvik etmek için birlikte seçilebilir.

Bugünün bilimi bize ırkın genetikte bir temeli olmadığını söylüyor, ancak tarih boyunca köleliği, ırk ayrımcılığını, zorla kısırlaştırmayı, yabancı düşmanı göç politikalarını ve daha fazlasını haklı çıkarmak için genetiğe başvuruldu. 2022’de bir Buffalo süpermarkette 10 Siyahi insanı öldüren beyaz bir silahlı adam, bu iğrenç eylemini desteklemek için genetik bir çalışmadan alıntı yaptı.

Martschenko’nun çalışması, genom araştırmalarının sosyal ve etik bir şekilde nasıl yürütülebileceğine, topluluk katılımını içerebileceğine ve açıkça iletilebileceğine odaklanıyor. Araştırmanın sonraki etkilerine, özellikle sosyal zararlara bakar ve bu zararları önlemek için stratejiler geliştirir. “Araştırmamızın istenmeyen sonuçlarının ortaya çıkmasını” durdurmak istiyor, diyor.

Disiplinler arasında köprü kurmak

Martschenko, yaşam deneyimlerini işine taşıyor. Ukraynalı babası ve Nijeryalı annesi, o doğmadan önce Kırgızistan’da yaşıyordu. Çocukken bir süre Moskova ve Ukrayna’da yaşadı, ancak en biçimlendirici yıllarını Amerika Birleşik Devletleri’nde geçirdi. Kendisini Siyah olarak tanımlayan çift ırklı bir kadın olarak, insanların olumsuz algılarını ilk elden deneyimledi.

Lisans derecesini tıbbi antropoloji ve Slav çalışmalarında ve siyaset, kalkınma ve demokratik eğitim alanında yüksek lisans derecesini aldı. Martschenko’nun Doktora Derecesi Odak grupları ve ilkokul ve ortaokul öğretmenleri ile yapılan anketleri içeren çalışma, bilişsel yetenekler ve eğitim kazanımı üzerine yapılan genomik araştırmaların, öğretmenlerin öğrencileri hakkında düşüncelerini nasıl etkilediğine ve araştırmanın kendi öğretimleriyle ilgili olduğuna inanıp inanmadıklarına baktı. Belirli ırk gruplarındaki öğrencilerin “belirli yeteneklere sahip olmadığını” düşünme eğilimi var, diyor. “Bu zararlı anlatıları bozmaya katkıda bulunmak” istedi.

Daha yakın bir zamanda Martschenko, insanların ırk ve genetik arasındaki ilişki hakkında nasıl düşündüklerini keşfetmek için sosyal psikoloji, sosyoloji, genetik eğitimi ve daha fazlasından bilimsel makalelerden yararlanan bir okuma listesi oluşturulmasına yardımcı oldu. Ayrıca The Hastings Center için genom bilimi çalışmaları hakkında halka açık, açık erişimli bir SSS havuzu oluşturmuştur. Bu havuz, çalışmaların bağlamını, kapsamını ve sınırlılıklarını bildiren materyalleri daha erişilebilir hale getirmeyi ve böylece bu çalışmaların yanlış yorumlanmasını ve yanlış uygulanmasını önlemeye yardımcı olmayı amaçlamaktadır.

gerçekleri ortaya koymak

Daphne Martschenko, sosyal ve davranışsal genomik bulgularını sorumlu bir şekilde iletmeyi amaçlayan genomik araştırmalar hakkında sık sorulan soruların bir araya getirilmesine yardımcı oldu. Molecular Psychiatry’de ortaya çıkan “Çocukluk travması, yaşam boyu kendine zarar verme ve intihar davranışı ve düşüncesi otizm için poligenik puanlarla ilişkilidir” çalışması için örnek bir SSS aşağıda gösterilmiştir.

Çalışma neyi inceledi? Bu çalışma, otizmle ilişkili genetik varyantların çocukluk çağı travmasıyla da ilişkili olup olmadığını inceledi.

Hangi yıl yayınlandı? 2019

Önemli bulgular

1. Daha fazla sayıda otizmle ilişkili genetik değişkene sahip bireylerin çocukluk travması, kendine zarar verme ve intihar düşüncelerini bildirme olasılıkları daha yüksekti.

2. Otizmle ilişkili genetik varyantlar ve travma arasındaki ilişkiyi çeşitli sosyal ve çevresel faktörler etkiledi.

3. Otizmli bireylerde travma kaynaklarının belirlenmesi, oluşumlarını ve etkilerini azaltmak için önemlidir.

4. İlişkilendirmeler tüm sonuçlar için çok küçüktü.

Kaynak: DO Martschenko ve diğerleri/ Nature Genetics 2021

“Tartışmanın önüne geçme ve olayları daha net bir şekilde açıklama fikri, böylece sadece bilimin kötüye kullanılmasına tepki göstermiyorlar, aynı zamanda onun önüne geçmeye çalışıyorlar – bence kilit nokta bu. Pennsylvania Üniversitesi Perelman Tıp Fakültesi’nden biyoetikçi Steven Joffe, “onun işinin bir özelliği” diyor.

Martschenko’nun kullandığı stratejilerden biri, ilk olarak Nobel ödüllü ekonomist ve davranış psikoloğu Daniel Kahneman tarafından ortaya atılan bir terim olan hasımlı işbirliği olarak adlandırılıyor. Bu yaklaşım, karşıt görüşlere sahip insanları işbirliği yapmaya davet eder. Anlaşmazlıklarını kutlarlar ve köklerini anlarlar.

Martschenko, bu amaçla, sosyal ve biyolojik faktörlerin insan gelişimini nasıl şekillendirdiğini incelemek için genomik verileri kullanan Princeton Üniversitesi’nde kantitatif bir sosyal bilimci olan Sam Trejo ile birlikte bir kitap yazıyor. Martschenko ve Trejo, genlerin ne kadar önemli olduğu ve sosyal eşitsizliklerin nasıl ele alınacağı konusunda farklı bakış açılarına sahip. Kitapları, DNA devrimiyle birlikte gelen sosyal, etik ve politika konularını ortaya çıkaracak.

İlgi çekici farklı bakış açıları

Martschenko’nun çalışmalarının bir başka teması da topluluk katılımıdır. Çalışma katılımcılarının araştırmacılarla eşit ortaklar olmasının yollarını arar. Martschenko, insanları, özellikle de genetik ve davranışların nasıl çalışılacağına dair konuşmalara tarihsel olarak dahil edilmemiş olanları bir araya getirmenin, bilimi daha kapsayıcı ve eşitlikçi hale getirmeye yardımcı olduğunu söylüyor. “Araştırmada daha fazla marjinal temsile ihtiyacımız var,” diye ekliyor, ancak güven ve erişim oluşturmak çok önemli.

San Francisco’daki California Üniversitesi’nde biyoetik alanında çalışan tıbbi antropolog Barbara Koenig, çalışma katılımcılarının verilerini kullanmanız için yalnızca onay vermelerinin yeterli olmadığını söylüyor. “Rızadan uzaklaşmamız gerektiğini düşünüyorum” diyor; çalışma katılımcılarının işbirlikçi olması gerekir.

Son zamanlarda, başka bir kolaylaştırıcı olan Martschenko ve sekiz topluluk ortağı, poligenik skorları (bir kişinin genetik faktörlere dayalı bir hastalık için riskinin bir ölçüsü) klinik bakıma dahil etmek için bir çerçeve tasarlamak üzere bir araya geldi. Sağlık hizmeti sağlamada bu tür puanların ne zaman ve nasıl kullanılacağı tartışmalı bir konu olmuştur, çünkü yanlış oldukları kanıtlanabilir ve yanlış yorumlanabilirler. Martschenko, çalışmanın yerel toplulukları klinik programların tasarımına dahil etmek isteyenler için bir çerçeve sağlamasını umuyor.

Özellikle genç bir araştırmacı olarak, tartışmalı ve etik olarak yüklü konularda konuşmaları kolaylaştırmak kolay bir iş değildir. Martschenko, stres atmak için çok fazla yoga yapıyor. “Gidebileceğim güvenli yer orası” diyor. O bir şampiyon kürekçi ve ondan öğrendiği dersleri, koşullar ne olursa olsun insanların uyum içinde çalışmasını sağlamak için kullanıyor.

Geçmişinin onu mevcut işi için iyi hazırladığını söylüyor. “Kendi alanımı bulmuş gibi hissediyorum” diyor. “Kaderim olan, yaptığım işi yapmam gereken yeri buldum.”

Daphne Martschenko, bu yılki SN 10: İzlenmesi Gereken Bilim Adamları’ndan biri, kendi alanlarına olağanüstü katkılarda bulunan kariyerlerinin başında ve ortasında olan 10 bilim insanından oluşan listemiz. Tam listeyi 2023 boyunca kullanıma sunacağız.

SN 10 için birini aday göstermek ister misiniz? İsimlerini, bağlılıklarını ve kendileri ve çalışmaları hakkında birkaç cümleyi sn10@sciencenews.org adresine gönderin.